Marzo: mes internacional de la endometriosis

La endometriosis es una enfermedad invisible. A pesar de que se han hecho esfuerzos para conocer el padecimiento, continúa siendo subestimado. Comenzamos el mes de la endometriosis.

Uno de los padecimientos ginecológicos más comunes en el mundo, es también uno de los más incomprendidos. Si la endometriosis no está en tu radar, deberías conocerla.

Hay muchas razones por las que se necesita hablar más de la endometriosis. Y aunque marzo sea un mes dedicado a la concientización sobre la endometriosis, no es suficiente tiempo para visibilizar esta condición.

La endometriosis afecta alrededor de 176 millones de mujeres en el mundo. Y a pesar de lo común que es, muchas mujeres esperan alrededor de 10 años para ser diagnosticadas.

Los médicos le decían que era algo “que le pasa a las mujeres

¿Cómo es posible? Por un lado, las mujeres normalizan las menstruaciones dolorosas: sus madres les dijeron que era normal, y creen que se debe sentir así. Y por otro lado, hay algo de desdén por parte de muchos médicos que les dicen a sus pacientes que no hay nada malo.

 

“Fue un alivio saber que no estaba loca”, es el titular de un testimonio publicado por la BBC sobre Alex Roach, una joven que pasó siete años sin saber que tenía endometriosis. Y ligado a esto, hay una razón más (y muy importante) para dedicarse, al menos un mes, a hablar de la endometriosis:

Aún existen médicos que no saben los síntomas de la endometriosis o su tratamiento. En el caso de Alex Roach, ella comparte que los médicos le decían que era algo “que le pasa a las mujeres“.

La concientización no sólo es para las mujeres, también es para los médicos y profesionales de la salud.

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Y en consecuencia de la ignorancia, surge otra razón primordial para hablar del tema: la endometriosis también impacta la fertilidad. De hecho, muchas mujeres que quieren tener un bebé no lo logran por falta de conocimiento sobre su condición.

Marzo: mes de la endometriosis

En todo el mundo, durante marzo, se habla sobre la endometriosis. La misión es crear conciencia sobre una enfermedad que tiene un efecto devastador en la calidad de vida de muchas mujeres debido a su dolor severo.

“Las punzadas que experimentaba en la pelvis —y que experimento— eran incapacitantes. Gritar “¡Mamá!” o pedir que alguien me matase de una vez por todas eran las dos cosas que me venían a la cabeza durante cualquiera de esas crisis.”, comparte Andrea Abreu López en BuzzFeed.

Y es que, por un lado, muchas mujeres permanecen sin ser diagnosticadas y atendidas. Por otro, aunque son diagnosticadas, no existe todavía una cura que desaparezca el padecimiento en su totalidad.

Mujeres unidas ante la endometriosis

La buena noticia es que han surgido esfuerzos importantes para dar a conocer información sobre la endometriosis. Así como grupos y comunidades para conectar a más mujeres que tienen esta condición.

Endo Warriors es una organización de apoyo fundada por Jill Fuersich, Jordan Davidson y Nicole Malachi; todas diagnosticadas mediante cirugía laparoscópica.

Después de no encontrar un grupo de apoyo en el área de Nueva York, Jill, Nicole y Jordan combinaron sus fuerzas para crear un refugio seguro para que las mujeres cuenten sus historias, se expresen y reciban apoyo de otras mujeres que pasan por circunstancias similares.

marzo endometriosis infografia

Otro caso es Endometriosis.org, una plataforma global que enlaza a todas las partes interesadas en la endometriosis. Facilita la colaboración y el intercambio de información entre mujeres con endometriosis, médicos, científicos y otras personas interesadas en la enfermedad.

En México existe la Fundación Mexicana para el Apoyo a Mujeres con Endometriosis A.C. Desde 2010, tiene el objetivo de difundir información, reducir el tiempo de diagnóstico, y de promover que existan más médicos especialistas. Ellas han creado una comunidad.

Endometriosis y embarazo: un tema por explorar

La endometriosis y el embarazo ha sido uno de los aspectos más estudiados. Alrededor del 10% de las mujeres en el mundo tienen endometriosis. Y entre el 30 y el 40 por ciento de ellas, son infértiles.

Hasta hace poco no se tenía idea de qué originaba la relación entre infertilidad y endometriosis. Pero, a principios de 2019, científicos de Estados Unidos y Corea del Sur, revelaban datos sobre el posible factor del porqué algunas mujeres con endometriosis experimentan infertilidad.

Según el estudio, las mujeres infértiles con endometriosis tienen una deficiencia de una proteína en el útero. La proteína HDAC3 actúa en una variedad de genes y afecta los niveles de proteínas involucradas en los procesos necesarios para la implantación y preparación del útero para el embarazo.

El hallazgo podría representar nuevas opciones para tratamiento de endometriosis. Afortunadamente, las investigaciones continúan.

Vivir con endometriosis: el dolor y los prejuicios

Han habido innumerables testimonios de pacientes que han compartido su experiencia con la endometriosis. Hace poco, BuzzFeed publicaba un artículo de celebridades que compartían su experiencia con esta enfermedad.

Algunas élites de Hollywood como Gabrielle Union, Julianne Hough o Lena Dunham,  se han asociado con organizaciones dedicadas a crear conciencia sobre la endometriosis, y han utilizado las redes sociales para desahogarse y conectar con otras mujeres.

Las mujeres que han compartido su experiencia, también han señalado que de parte de los médicos, aún falta mucha información. Su padecimiento había sido subestimado por los doctores, asociándolo con una enfermedad ‘menor’.

“Tiene que haber un reconocimiento de que no se está haciendo suficiente para identificar y diagnosticar la enfermedad. Es terrible sufrir estos dolores, pero es aún peor no tener idea de por qué ocurren”, afirma Alex Roach para la BBC.

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Lamentablemente, los síntomas de esta enfermedad crónica y dolorosa pueden afectar las actividades cotidianas de la mujer, como faltar a la escuela o al trabajo.

“Estoy tumbada en posición fetal en una cama, en algún lugar del norte de Nueva York (…).Técnicamente estoy dirigiendo un episodio de un programa de televisión. Un equipo de casi 100 personas, (…) yo estoy demasiado enferma para moverme, mucho menos para comandar un pequeño ejército cinematográfico”, compartía la actriz Lena Dunham cuando hizo público que padecía endometriosis.

Dunham acudió al hospital pidiendo que acabaran con su sufrimiento o que le extirparan el útero debido al dolor.

La endometriosis no solo afecta a la paciente, sino también sus interacciones con la pareja, amigos y familiares.

Hablemos de la endometriosis ¡Más de un mes! Marzo no es suficiente para crear conciencia sobre esta enfermedad poco visibilizada. Se necesita más educación para ayudar a pacientes y médicos a identificar y tratar esta condición.


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